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2014年,一場由社交網絡發起的冰桶挑戰席卷全球,漸凍癥患者開始進入公眾視野。

漸凍癥,是一種退行性神經系統疾病,患者球部、四肢、軀干、胸部、腹部的肌肉會逐漸無力和萎縮,漸漸失去自主行動能力,病情進展到后期會出現吞咽困難、呼吸衰竭等嚴重情況。由于病因尚不明確,也沒有確實有效的治療方案和藥物,大約80%的患者會在發病后5年內死亡。

當年,漸凍癥協會將冰桶挑戰籌得的220萬美元投資于一款漸凍癥新藥的研發。8年之后,這款由善款所資助研發的藥物迎來獲批上市的新消息。目前,新藥的價格信息尚未披露。該藥于今年6月獲加拿大衛生部有條件批準,是該藥在全球范圍內的首次批準上市,其價格在加拿大售價約為每盒16.3萬美元,折合人民幣約116萬元。如此昂貴的藥物,但其效果并不樂觀,新藥僅能延長3~4個月生命周期,無法實現帶病長期生存的美好希望。

新藥研發向來有“雙十定律”的說法,即一個新藥平均需要10年才能開發完成,需要投入的資金達到10億美元。而在類似漸凍癥這樣的神經系統退行疾病,新藥研發需要的時間和金錢更是數額巨大,真實的數字遠比“雙十定律”更殘酷。

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